Kérjük, egy megosztással támogassa honlapunkat!
OLVASÁSI IDŐ KB. 3 perc

A betegség első tünete az lehet, hogy hidegben a kéz ujjai elkékülnek, elfehérednek, érzéketlenné válnak – ám ez egészséges emberrel is megtörténhet. Egyértelmű jel viszont a puffadt ujj, a feszes bőr, az orr “kiugróvá válása”, az ajkak elvékonyodása.

Elszigetel, magányossá tesz a betegség

Olyan típusú betegség ez, amelynek elszenvedőit kiközösítheti a társadalom, mivel látványos külső elváltozásokkal jár. Az egész élethelyzetet nagyon nehéz megélni, feldolgozni. Sokan nem tudják a megszokott életvitelüket élni, elszigetelődnek, zárkózottá válhatnak. Betegségük erős hatással van a mindennapi életükre, a mozgásukra, közvetlen kiváltó oka lehet akár depressziós állapotnak is, ha az illető eleve hajlamosabb erre.

A sclerodermát, más néven szisztémás sclerosist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a “sclero” jelentése kemény, a “derma” jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete ugyanis a bőr megvastagodása.

A megbetegedésnek több fajtája ismert, és a szisztémás, egész testre kiterjedő forma gyakran belső szervi érintettséggel is jár. Ilyenkor az immunrendszer megtámadhatja a nyelőcsövet, a gyomrot és a beleket, a tüdőt, a veséket, a szívet és egyéb belső szerveket. A betegség ráterjedhet a vérerekre, az izomzatra és az ízületekre is. Az érintett szervek szövetei és vérerei keménnyé válnak, hegesednek, ezáltal a működésük kevésbé lesz hatékony.

A másik formája “csupán” a bőrt érinti, ezáltal rendkívül jellegzetes külső jegyeket hagy a betegségtől szenvedőn. A bőr megfeszül, az orr kihegyesedik, az ajkak elvékonyodnak, természetellenessé válik vagy eltűnik a mimika, esetleg a kéz ujjai begörbülnek, a bőrön fekélyek alakulhatnak ki.

A scleroderma a ritka betegségek kategóriájába tartozik. Hazai felmérés szerint 10 ezerből 9 embert érint, és inkább nőket. Férfi csak elvétve található közöttük. A scleroderma különböző típusainak kialakulása, a betegség oka ismeretlen, ám az biztos, hogy nem fertőz, nem daganatos megbetegedés, és általában nem öröklődik. A betegség 25-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályt megtámadhatja a kisgyermektől kezdve az idősekig.

Nem gyógyítható, de kezelhető

Az érintettek közül sokak élete teljesen felborul, felmondanak a munkahelyükön, a betegség gyakran tönkreteszi a párkapcsolatot is. Gyakran hideg a kezük, még 20 fokban is kesztyűt kell húzniuk – amiből sokan arra következtetnek, hogy bőrbetegségük van, pedig pont azért teszik, hogy védekezzenek a bőrbetegségek ellen. A gyógyszerek, a kezelések hatására a sclerodermával élő emberek valamelyest képesek visszaszerezni az önellátás képességét, különösen, ha időben ismerték fel a betegségét.

Sok olyan ember él ezzel a betegséggel, akiknek csak néhány, vagy nagyon kevés tünetük van, és képesek normális vagy közel normális életet élni. A sclerodermával élő embereknek lehetnek tünetmentes időszakaik, amikor teljesen jól vannak, máskor viszont meglehetősen betegnek érezhetik magukat. Spontán javulások is bekövetkezhetnek. Különösen a bőr puhul néha vissza, és sokkal kezelhetőbbé, rugalmasabbá válik akár évek elteltével is. A betegség spontán remissziója, visszahúzódása – amikor a tünetek gyakorlatilag eltűnhetnek – szintén előfordulhat, és hosszú ideig is fennmaradhat ez az állapot.

Hogyan zajlik a kezelés?

Ez függ a klinikától, illetve a betegség és kezelés típusától is. Általában van egy nagyon intenzív időszak a kezelésben, aki pedig felveszi a küzdelmet a betegséggel, az ismétlődően megjárja az alábbi köröket: terápia, háziorvos, rendszeres vérvétel, rutinvizsgálatok. Az érintettek szerint a nap 24 óráját “elviszi” a betegség, minden percben foglalkozni kell vele ahhoz, hogy valamennyit javuljon. A gyógyszeres kezeléshez ugyanis jön még gyógytorna, masszázs, esetleg pszichés támogatás. Mindez anyagilag is megterhelő, mert a gyógyszerek mellett maga a rehabilitáció is költségekkel jár.

Ki tud segíteni?

Elsősorban a család és a barátok. Ám akiknek ez nem adatik meg, azoknak szükségük van más támogatói csoportokra, olyanokra, akikkel sorsközösséget lehet vállalni. Látni kell, hogy igenis van remény, lehet ezzel a betegséggel élni.

Fontos, hogy a tájékoztatás és az érdekképviselet mellett mindenki lelki támaszt is kaphasson – ebben is segít az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület. Komoly gyógytornászok segítenek az érintetteknek: van kifejezetten sclerodermára kifejlesztett DVD-s tornaprogram, vannak olyan tájékoztató anyagok, amiket sehol máshol nem kaphatnak meg. Az egyesület olyan támogatást nyújt, amely egy teljes életmód-változtatás alapjául szolgálhat.

Scleroderma Egyesület: http://www.szkleroderma.hu/

Kéky Kira

Forrás: hazipatika.com

***                    ***                    ***                    ***

Ha tetszett a cikk, kérjük támogasd A rák ellen, az emberért, a holnapért! Társadalmi Alapítvány munkáját, hogy tovább működtethessük az Életigenlők rákellenes médiaportált, kiadhassuk az Életigenlők magazint, rákszűréseket szervezhessünk, onko-segítő telefonos tanácsadással segíthessünk! A rák ellen… Alapítványról a rakellen.hu weboldalon találsz bővebb információkat, pénzbeli támogatás a 11713005-20034986-00000000 számlaszámon, 1%-os rendelkezés május 20-ig a 19009557-2-43 adószámmal lehetséges. Köszönjük!

eletigenlok.hu

Similar Posts