interjú Dr. Rosta Lászlóval
A konferenciák az értékes előadások mellett kapcsolatépítésre is alkalmat kínálnak, a szünetekben van lehetőség együttműködések kialakításáról röviden szót váltani.
A 2022. április 8-án megrendezett Tegyük szerethetővé a rákellenes életmódot! konferencián vett részt Dr. Rosta László PhD kémikus, aki azután lépett oda hozzám, hogy a 3. pillér – a civil szektor szolgáltatásai a daganatmegelőző munkában – egyik előadásában Dr. Svastics Egon onkológus-sebész prezentációjában szó volt A rák ellen… Alapítvány által 2018-ban elindított, telefonos formában egyelőre nem rendszeresen működő „onkosegítő” szolgáltatásról. Mint kiderült a rövid beszélgetésből, neki van egy Emlőportál néven ismertté vált információs adatbázisa, amely már több esetben nyújtott segítséget a hozzáfordulónak. Megkérdeztük rövid interjúban, mi ez a szolgáltatás, kik és hogyan juthatnak hozzá.
Mikor, hol, hogyan és főleg miért indította el az „egyedi” szolgáltatását?
Másfél évtizede foglalkozom biofarma elemzéssel – azaz a tőzsdén jelen levő gyógyszergyártó vállalatok üzletvitelének és termékeinek kiértékelésével. Ezen cégek többsége kiemelten fontosnak tartja a rákellenes gyógyszerek fejlesztését és forgalomba hozását, így munkám során azok tulajdonságaival és klinikai vizsgálataival kapcsolatban széleskörű ismereteket szereztem. Erről ismerőseim is tudomást szereztek és rajtuk keresztül több emlődaganatos beteg is fordult hozzám kérdéseivel. Mivel úgy láttam, hogy igény van ilyen jellegű szakmai segítségre, ezért 2019-ben létrehoztam az emloportal.hu weboldalt, mely kategorizált formában, átfogó részletességgel bemutatja az emlőrák jellegzetességeit, valamint legfontosabb vizsgálatait és kezelési módszereit.
Mi a szolgáltatás lényege?
A velem történő konzultáció a szigetszentmiklósi irodámban vagy pedig online videochat formájában az interneten keresztül történik. Az Emlőportál weboldalán, facebook oldalán vagy pedig Messengeren hozzám forduló emlődaganatos betegeket minden esetben először is tájékoztatom arról, hogy kémikus vagyok, nem orvos – így vizsgálatot végezni vagy megrendelni, illetve receptet felírni nem tudok. A konzultáció lényege az emlőrákkal kapcsolatos hazai és külföldi szakmai irányelvekről, klinikai vizsgálatokról, tudományos publikációkról, valamint a hivatalosan engedélyezett gyógyszerekről szóló hiteles tájékoztatás.
A szolgáltatás az Emlőportál saját adatbázisaira, valamint az informatikai felhőben található onkológiai és panomikai adatbázisokra épül, felhasználja továbbá a nemzetközi biostatisztikai és bioinformatikai kutatások emlőrákkal és más daganatos betegségekkel kapcsolatos eredményeit is. Egyik fő célom az, hogy a betegek minél érthetőbb és hasznosabb, tudományosan megalapozott válaszokat kapjanak a saját betegségükkel kapcsolatos kérdéseikre és aggályaikra. Ugyancsak fontosnak tartom, hogy olyan információkkal lássam el őket, melyek alapján ők az onkológusukkal és az Emlőterápiás Bizottság (Onkoteam) más tagjaival is könnyebben és célszerűbben tudnak majd kommunikálni a gyógykezelésről. Mindenkinek hangsúlyozottan felhívom a figyelmét arra, hogy az egészségükkel kapcsolatos bármilyen döntés előtt egyeztessenek a kezelőorvosukkal.
Kik, milyen kérdésekkel érkeznek Önhöz?
Többnyire emlődaganatos betegek fordulnak hozzám, de volt, aki az anyukájával kapcsolatban keresett meg, és volt, aki a feleségén szeretett volna segíteni a tőlem kapott szakmai információk alapján. A kérdések többnyire a gyógyulással és annak elérési lehetőségeivel függenek össze. Említenék néhány gyakori példát. Szükség van a kemoterápiára? Mit jelent a Ki-67 értéke? Végeztessek genetikai vizsgálatot? Az emlőmegtartó műtét vagy a masztektómia lenne célszerűbb? Milyen biomarkerek lennének fontosak az én esetemben? Melyik tumormarkert érdemes megnézetni? Tényleg szükség van sugárkezelésre? Mit tehetek én a gyógyulás érdekében? Milyen vizsgálat lenne most a leghasznosabb számomra? Az én daganatomra van célzott terápia? A szövettanom alapján mik a kiújulási esélyek? Más kezelés lehetséges? A receptor státuszból milyen következtetést lehet levonni? Van értelme a fizetős folyadék-biopsziának? Mivel lehetne megtámogatni a gyógyulásom? A jelenlegi kezeléseim mennyisége és milyensége megfelelő-e? Mik az esélyeim a túlélésre? Mi a véleménye a másik mell levételéről?
Természetesen a kérdések megválaszolásán túl elmondom a betegeknek azokat a szakirodalmi referenciákkal és klinikai vizsgálatokkal igazolt javaslataimat is, melyek figyelembevételével nagyobb lehet az esélyük a gyógyulásra. Gyakorlati példák igazolják, hogy megalapozott szakvéleményre nyitott onkológusokkal együtt ez remekül tud működni.
Konkrét személyre szabott tanácsadásról beszélhetünk?
Igen, kimondottan személyre szabott beszélgetésről, információcseréről van szó – melynek adott esetben az is része, hogy részletesen áttanulmányozzam a beteg leleteit, meghallgassam az aggályait és gondjait, majd pedig úgy fejtsem ki számára a mondanivalómat, hogy ő azt tényleg megértse.
A Hargitai Márta által nagyszerűen koordinált Mellvéd közösség Facebook csoportjában szakértő is vagyok. Szeretnék a továbbiakban is empatikusan és a legmagasabb tudományos színvonalon segíteni a hozzám forduló emlődaganatos nőknek és férfiaknak. A köszönetek és pozitív visszajelzések nekem is erőt adnak a további munkához.
Hol alkalmazzák az országban a szolgáltatást, tervezi-e bővíteni?
Személyesen egyelőre még csak az irodámban, illetve online interneten. Jó lenne országosan, rendszer szinten kialakítani a daganatos betegutak optimalizálását onko-segítők, onko-navigátorok közreműködésével. Ebben szakértőként szívesen részt vennék én is. Vannak fejlesztési ötleteim is – talán hasznát lehetne venni némelyiknek a 2030-ig terjedő Nemzeti Rákellenes Program megvalósítása során.
Milyen feltételekkel vehetik igénybe a daganatos betegek, illetve esetleg a hozzátartozóik?
Bizonyos esetekben, illetve általánosan megválaszolható egy-két kérdés esetén térítésmentesen is lehet hozzám fordulni. Többnyire azonban személyre szabott konzultációt kérnek a betegek tőlem. Ilyen esetekben a kérdések számától, valamint az adatbázis-elemzés komplexitásától függően adok egyedi árajánlatot. Ha azt az illető elfogadja, akkor megkérem, hogy töltse ki a Megrendelőlapot, melynek aláírásával nyugtázza egyben azt is, hogy az általam mellékelt Adatkezelési Tájékoztatót elolvasta és megértette.
Vajda Márta
*** *** *** ***
Ha tetszett a cikk, kérjük támogasd A rák ellen, az emberért, a holnapért! Társadalmi Alapítvány munkáját, hogy tovább működtethessük az Életigenlők rákellenes médiaportált, kiadhassuk az Életigenlők magazint, rákszűréseket szervezhessünk, onko-segítő telefonos tanácsadással segíthessünk! A rák ellen… Alapítványról a rakellen.hu weboldalon találsz bővebb információkat, pénzbeli támogatás a 11713005-20034986-00000000 számlaszámon, 1%-os rendelkezés május 20-ig a 19009557-2-43 adószámmal lehetséges. Köszönjük!
